Epilepsia ja seksuaalisuus – verkkokyselyn vastaukset ja ihmisten omat kokemukset

Epilepsia ja seksuaalisuus -opas julkaistaan syksyllä 2026. Tätä opasta varten toteutimme verkkokyselyn aiheesta.

Kyselyn tarkoituksena oli saada tietoa epilepsiaa sairastavilta ihmisiltä itseltään. Miten ihmiset ovat kokeneet epilepsian vaikuttaneen seksuaalisuuteen – tai siihen, miten vähän tai paljon asia on ollut osa elämää? Miten ihmiset ovat saaneet tukea seksuaalisuuteen liittyviin asioihin terveydenhuollossa tai kuntoutuksessa?

Toiveenamme oli saada omin sanoin kerrottuja kokemuksia, mutta myös kertomuksia siitä, jos kokemuksia ei ole ollut tai tukea ei ole kaivattu.  Kyselyyn vastaaminen oli nimetöntä.

Ketkä vastasivat?

Vastaajia oli 37 kpl. Vastaajista 78 % oli naisia ja 19 % miehiä, loput vastasivat “muu” tai eivät halunneet kertoa sukupuoltaan.

Miten saatua tietoa ja tukea arvioitiin?

Kun vastaajia pyydettiin arvioimaan, miten hyvin he ovat saaneet seksuaalisuuteen liittyvää tietoa ja tukea:

• 8 % koki tiedon olleen erittäin hyvää
• 17 % hyvää
• 17 % kohtalaista
• 14 % huonoa
• 42 % kertoi, ettei ole saanut lainkaan tietoa tai tukea
• 3 % ei osannut sanoa

Jopa lähes puolet siis kertoivat, etteivät olleet saaneet lainkaan tietoa tai tukea seksuaalisuuteen liittyen!!

Mistä tietoa on saatu?

Kysely osoittaa selvästi, että tieto seksuaalisuudesta on kertynyt ennen kaikkea epävirallisia reittejä pitkin. Ammattilaisten rooli jäi jälleen kaikkien muidenkin toteuttamieni kyselyiden tavoin pieneksi.

Tämä herättää kysymyksen edelleen tutun kysymyksen: miksi seksuaalisuus ei ole luonteva osa kuntoutusta ja terveydenhuoltoa, vaikka se koskettaa suoraan kehoa, toimintakykyä ja hyvinvointia?

Tietoa seksuaalisuudesta on haettu monista lähteistä, mutta painopiste on selvästi epävirallisissa kanavissa ja kaksi eniten ääniä tietolähdettä olivat:

• 20 % hakenut tietoa itse internetistä
• 18 % ystäviltä tai tutuilta

Ammattilaisten rooli jää pienemmäksi:

• 2 % seksuaalineuvojalta tai -terapeutilta
• 1 % Epilepsialiitolta tai muilta vammaisjärjestöiltä
• 6 % lääkäriltä

Keneltä tietoa haluttaisiin lisää?

Kun kysyttiin, keneltä vastaajat toivoisivat saavansa lisää tietoa seksuaalisuudesta, suunta muuttui. Seksuaalisuudesta halutaan selkeästi puhua ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät epilepsiaa ja seksuaalisuutta ja selkeästi eniten ääniä sai:

• 20 % toivoo tietoa Epilepsialiitolta tai muilta vammaisjärjestöiltä
• 20 % seksuaalineuvojalta tai -terapeutilta
• 24 % lääkäriltä

Neuron polilla ja vaikka fysioterapiassa taudin ensivaiheessa. Koska epilepsiaa on monta eri muotoa niin tällöin myös seksuaalisuus ja sen haasteet vaihtelee.

Varhain polikäyntien yhteydessä lääkäriltä tai hoitajalta. Kaikilla ei ole tarve toimintaterapiaan tai kursseille.

 Lääkärin ja toimintaterapeuttien pitäisi enemmän ottaa puheeksi seksuaalisuus.

 Neurologin on syytä kertoa jos lääkitys voi vaikuttaa esim. haluihin jollakin tavalla.

Olisi hyvä jos epilepsialiitto järjestäisi kuntoutuksia tai koulutuksia liittyen epilepsiaan ja seksuaalisuuteen.

Ehdottomasti diagnoosin saadessaan jo lääkärissä puhua seksuaalisuudesta ja etenkin seksistä, miten toimia jos saa seksin aikana kohtauksen, voiko jokin toiminta lisätä riskiä yms

 Terveydenhuollossa kontrollikäynnillä esim. samoin kuin kysytään onko raskauden yrittäminen ajankohtaista, voitaisiin ohimennen kysyä myös onko seksiin tai seksuaalisuuteen liittyviä kysymyksiä. Tai tarjota epilepsialiiton mahdollista tietopakettia siheesta internet linkkeineen ja muine yhteystietoineen, josta asiasta voisi itse matalalla kynnyksellä lisätietoa saada.

Ihan vaik pelkkä opas voisi riittää, joka jaettaisiin jokaiselle 15v täyttäneelle, epi kontrollin yhteydessä. Joitain voi jännittää esimerkiksi se, jos kohtaus tuleekin kesken “tilanteen”. Tarinoita, ja ajatuksia epileptikoilta, jotka oikeasti elää sitä elämää ei pelkkää lääketiedettä. Vain epileptikot itse voivat kertoa näistä, kukaan lääkäri ei tiedä miltä se oikeasti voi tuntua.

 Jos tarkastellaan epilepsian näkökulmasta seksuaalisuutta, lääkkeet ja niiden mahdolliset haittavaikutukset tai muut vaikutukset tulisi ottaa puheeksi heti, kun saa tietävänsä sairastavansa epilepsiaa (tietenkin ikä huomioiden).

 Kun lääkkeet määrätään eritoten naisille, koska kuivattaa alapään santapaperin veroiseksi. Eli lääkärin pitäisi kertoa.

 Asia tulisi ottaa puheeksi heti epilepsia-diagnoosin jälkeen joko lääkärin tai sairaanhoitajan toimesta. Olisi hyvä tietää sairauden ja lääkityksen vaikutuksista. Myös tarvittaessa lähete seksuaaliterapeutin vastaanotolle olisi tärkeää myöhemmin, kunhan sairauden kanssa on elänyt jonkin aikaa.

 Epilepsialääkitysten aloittamisen yhteydessä, diagnoosin yhteydessä ja epilepsian kontrollikäynneillä olisi hyvä tuoda esiin mahdolliset vaikutukset seksuaalisuuteen ja että mitä tehdä jos jotain tulee.

Mitkä asiat vaikuttavat eniten seksuaalisuuteen?

Eniten vastauksia saanut itsetunnon haasteet ja kysymykset (13%) ja seuraavaksi seksuaalinen haluttomuus (11%). Lisäksi nousivat esiin seksin toteuttamiseen liittyvät kommunikaatiovaikeudet, seksuaalista kanssakäymistä haittaavat pelot ja epilepsiakohtausten pelko.  Kun vastaajia pyydettiin nimeämään asiat, jotka vaikuttavat eniten heidän seksuaalisuuteensa ja sen toteutumiseen:

• 13 % itsetunnon haasteet ja kysymykset
• 11 % seksuaalinen haluttomuus
• 10 % epilepsiakohtausten pelko
• 9 % kommunikaatiovaikeudet
• 7 % seksuaalista kanssakäymistä haittaavat pelot

Seksuaalisuus on hävinnyt kokonaan epilepsian takia. Raajat ovat jäykät eivätkä taivu, jos kumppani on esimerkiksi kovin leveä.

Lääkitys väsyttää ja vaikuttaa mielialaan joka näkyy sitten negatiivisesti seksuaalisuudessa. Myös sairastuminen nuorena aikuisena yhtäkkiä vaikutti minäkuvaan ja itsetuntoon enkä kokenut itseä enää viehättävänä. Myös kumppanilla usein kohtauksen pelko ja se latistaa tunnelmaa. Myös tuntopuutoksia tullut.

Paljon olen halunnut tietoa naisena miten lääkkeet vaikuttavat perheen perustamiseen.

Taudin aiheuttama väsymys ja sen myötä haluttomuus joka on ristiriidassa kumppanin halujen kanssa.

Seksissä itsessään haasteina siihen monesti yhdistynyt kohtaus, ja täten kumppanin pelko ja epävarmuus mahdollisesta kohtauksesta ja omasta toiminnastaan siinä tilanteessa.

Kuivuutta, joka aiheuttaa kipuja ja haluttomuutta. Neurologin kanssa ei ole ollut mitään puhetta esivaihdevuosi oireista ja epilepsiasta.

Kun kumppanin rajat paukkuvat vastaan ja itse haluaisi vetää vähän rajummin. Epilepsia päättää ilmoittaa itsestään juuri h hetkellä.

Kohtauspelko seksin aikana silloin kun on hiljattain ollut kohtaus jossain muussa tilanteessa.

 Haluttomuutta, epävarmuutta, häpeää ja pelkoa liittyen lasten hankkimiseen. Minulla oli pitkään ajatus siitä, etten ikään kuin ”ansaitse” saada lapsia.

Seksin aikana on tullut kohtaus. Jos suunnittelemme jotain, se aiheuttaa paineita ja kohtauksen.

Jo itse sairauden hyväksyminen ja sen vaikutukset omaan kehoon ja kehon kuvaan sekä itsetuntoon ovat vaikeita. Ei tiedä johtuuko esim. haluttomuus, itseinho tai kohtauspelko sairaudesta, lääkkeistä vai onko se vain omaa kuvitelmaa. Seksiasioista vaikea keskustella. Kumppanin tuntema kohtauspelko on lisännyt haluttomuutta ja itseinhoa. Tunnen itseni rumaksi hirviöksi, jonka kanssa on pelottava harrastaa seksiä.

Oma aiemmin aktiivinen seksielämäni pysähtyi pari vuotta sitten epilepsiadiagnoosin saamisen jälkeen. Vaikea sanoa, mikä on johtunut mistäkin, tuliko masennusta tai kriisiä sairastumisesta, vai onko kenties vaihdevuodet alkaneet, vaiko ihmissuhdepettymykset nostaneet kynnystä kanssakäymiseen. Haluttomuus on jäänyt päälle, enkä ole jaksanut vielä työstää asiaa, vaikka toisaalta tiedostan, että seksuaalisuus oli aiemmin merkittävä ja voimauttava osa elämääni.

Kyselyssä kysyttiin myös onnistumisia seksuaalisuuden suhteen.

Kommunikaatio kumppanin kanssa parantunut.

Toinen kumppani halusi paneutua enemmän minunkin seksuaalisuuteen, eikä sen jälkeen ole ollut ongelmia seksielämässä. Meillä ei ole lapsia, emmekä haluakaan.

Kohtauksia ei oo koskaan tullu mut silti pelottaa.

Avoin keskustelu vertaisryhmissä ja läheisten kanssa

Haluttomuus tulee ja menee onneksi

Oikeastaan olen ollut onnekas että olen saanut vastauksia kysymyksiini niin ehkäisyyn kuin muihinkin epileptikkona omalta lääkäriltä.

 Kun on jaksanutkin heittäytyä niin niiden hetkien onnistumiset ovat tärkeitä.

 Nykyään en tarvitse seksileluja että saan orgasmin.

 Olen kokenut erinlaista seksiä usean eri henkilön kanssa ja oppinut asettumaan aloilleni nykyisen kumppanini kanssa vaikka seksuaalisesti olemmekin eri tasoilla.

 Yleensä kaikki menee ihan hyvin.

 Minulla on ollut empaattisia kumppaneita, jotka ovat osanneet suhtautua hyvin kohtauksiini.

 Mieheni näkee minut seksikkäänä, vaikka itse en välillä pysty edes peiliin katsomaan.

 Pientä flirttailua. Tuntuu hyvältä, kun puristaa ja pussaa, mutta en halua seksiä.

 Epilepsian myötä oman kehon kuunteleminen on tullut todella tärkeäksi. Omaan kehoon ja mieleen pitää tutustua uudelleen diagnoosin jälkeen. Olen täysin uusi ihminen ja opettelen uuden seksuaalisen minäni löytämistä.

Jotain olen tehnyt oikein kun kaikki seksuaalisuus on lopulta johtanut lapsen syntymään. Tykkään halailusta ja aamusuukoista puolison kanssa

Mistä kaivataan lisää tietoa?

Eniten lisätietoa kaivattiin seksuaalisesta itsetuntemuksesta ja kehonkuvasta (24 %). Tämä kertoo, että ihmiset eivät kaipaa vain ohjeita tekemiseen, vaan ymmärrystä itseensä.

• 24 % seksuaalisesta itsetuntemuksesta ja kehonkuvasta
• 21 % lääkkeistä
• 20 % yleisistä seksin ja läheisyyden asioista
• 2 % seksin apuvälineistä
• 12 % ihmissuhteista
• 14 % lapsettomuudesta ja perhesuunnittelusta

Olisin tosiaan toivonut itse että nuorena saadessani diagnoosin, olisi keskusteltu avoimesti myös siitä jos kohtaus tulee seksin aikana, tai että bdsm voi triggeröidä kohtausta, eikä niin että kaikki tämä olisi tullut täytenä yllätyksenä itselle ja seksikumppanille, jolloin ymmärrettävästi myös tilanteeseen suhtautuminen tuntui haastavalta ja olo oli kädetön. Kokemuksia ja tietoa jouduin itse hakemaan netistä.

Seksistä ja seksityöstä pitäisi pystyä puhumaan ilman nolostusta!

Perhesuunnittelusta tai lääkityksen muutoksista raskauteen liittyen olisi hyvä kuulla, vaikkei aihe juuri sillä hetkellä olisi ajankohtainen. Polikäynnit, jossa aiheesta puhutaan kahdella lauseella, jättää mieleen turhaan monia avoimia kysymyksiä.

Olisi hyvä olla joku hoitava taho tai järjestö, jonka puoleen voi aina kääntyä, kun apua tarvitsee seksuaalisuuteen tai sairauteen liittyvissä asioissa. Liika tieto aluksi on liian kuormittavaa eikä niistä muista juuri mitään ensishokin jälkeen, kun kuulee epilepsia-diagnoosin. Tämä taho esim. seksuaaliterapeutti olisi käytettävissä koko elämän ajan tarvittaessa. Myös lähtökohtaisesti positiivisempi lähestymistapa sairauteen ja sen jälkeiseen seksielämään olisi rohkaisevampi ja kannustavampi. Tulisi olo, että kyllä tästä selvitään eikä epilepsia tarkoita ikuista selibaattia eikä elämän loppua.

Ehkä se kun sairastaa vaikeahoitoista epilepsiaa, pitäisi heidän nähdä itsensä seksikkäänä, vaikka edellisenä päivänä olisi joutunut käyttämään vaippaa ja mies olisi joutunut pesemään ja vaihtamaan vaipan.