Tässä artikkelissa tarkastelen tutkimustietoa, kirjallisuutta sekä omia kliinisen työn kokemuksia aihepiiristä kehitysvammaisuus ja seksuaalisuus. Artikkelissa keskityn kehitysvammaisuuteen, mutta artikkelia luettaessa on hyvä pohtia seksuaalisuuden teemaa myös muiden eri tavoin vammaisten ihmisten elämässä.
Tämän artikkelin tarkoituksena on laajentaa käsitystä seksuaalikasvatuksen merkityksestä kehitysvammaisille ihmisille. Artikkelin tavoitteena on tuoda rehellistä tietoa seksuaalisuuden huomioon ottamisesta kehitysvammaisten ihmisten hoivassa ja kannustaa yhteiskunnallisen keskustelun kehittämistä aiheesta.
JOHDANTO
Seksuaalisuuden teemat ovat edelleen kiistanalaisia ja aiheuttavat epämukavuutta, kun niitä tarkastellaan kehitysvammaisten ihmisten näkökulmasta. Kehitysvammaisia ihmisiä koskevia stereotypioita on monia, jotka vaihtelevat aseksuaalisuuden uskomuksista aina hyperseksuaalisuuteen. (Rushbrooke & Murray & Townsend 2014, 538; Saxe & Flanagan 206, 454.) Seksuaalisuuden teemoja käsitellään paljon erilaisissa medioissa, mikä voi aiheuttaa haasteita kehitysvammaisille ihmisille, koska heillä voi olla puutteita median kriittiseen tarkasteluun. Selkeän ja luotettavan tiedon saaminen seksuaalisuudesta on hankalaa ja sitä on liian vähän. Tämän lisäksi ennakko-oletuksiin ja stereotypioihin nojautuen kehitysvammaisten ihmisten seksuaalioikeudet, mukaan lukien oikeus seksuaalikasvatukseen, usein evätään.
Kehitysvammaiset ihmiset kertovat, että seksuaalisen identiteetin kehittäminen on heille tärkeää siirryttäessä aikuisuuteen. Kehitysvammaiset tunnistavat itse myös monia esteitä, jotka vaikeuttavat heidän seksuaalista kehitystään, mukaan lukien seksuaalikasvatuksen puute (Wilkinson & Theodore & Raczka 2015, 93). Kehitysvammaiset ihmiset kokevat, että seksuaalikasvatus ja tiedon saaminen turvallisesta seksistä ja romanttisista suhteista on heille äärimmäisen tärkeää (Friedman & Arnold & Owen & Sandman 2014, 530). Tästä huolimatta kehitysvammaiset ihmiset saavat todennäköisemmin vähemmän seksuaalikasvatusta, kuin vammattomat ja kehitysvammaisilla ihmisillä on laajalti tiedollisia puutteita koskien seksuaalikasvatuksen aiheita, kuten seksitauteja, murrosikää, turvallista seksiä ja seksuaalioikeuksia (Borawska-Charko & Rohleder & Finlay 2016, 14;Galea & Butler & Iacono & Leighton 2004, 362; McCabe & Cummins 1996, 13) Kehitysvammaisilla ihmisillä on myös kaksinkertainen riski kokea seksuaaliväkivaltaa verrattuna yleiseen väestöön (Amborski & Bussieres & Vaillancourt-Morel & Joyal 2022, 1336). Seksuaalikasvatuksen evääminen voi pahimmassa tapauksessa johtaa siihen, että kehitysvammaiset ihmiset eivät ole luotettavan tiedon puuttuessa turvassa tai heidän terveytensä voi olla todennäköisemmin uhattuna.
SEKSUAALIKASVATUKSESTA
Seksuaalikasvatus on erottamaton osa kaikkea kasvatusta. Seksuaalikasvatuksen tavoitteena on, että ihminen oppii ymmärtämään oman kehonsa toimintaa, omia ja toisten ihmisten oikeuksia sekä seksuaalisuuden eri ulottuvuuksia. Seksuaalikasvatuksessa ei ole kehitysvammaisten ihmisten kohdalla tunnistettu heitä aktiivisina toimijoina, vaan seksuaalisuus on nähty usein luksuslisänä elämään. Seksuaalikasvatuksen on nähty koostuvan kukista ja mehiläisistä, seksuaalitoiminnoista lähinnä mekaanisesti ja fyysisesti ja seksuaalisesta moraalista, mutta näitä aiheita kehitysvammaiset eivät ole itse kokeneet hyödyllisiksi (Frawley & O´Shea 2019, 4–5; McGrath & Low & Power& McCluskey & Lever 2020, 998). Sen sijaan he toivoisivat paremmin saavutettavia seksuaaliterveyspalveluita ja -neuvontaa sekä mahdollisuuksia omaan seksuaaliseen ilmaisuun (Friedman & Arnold & Owen & Sandman 2014, 529). Erityisen merkittävänä asiana kehitysvammaiset ihmiset pitävät muiden ihmisten vaikutuksen omiin ihmissuhteisiin, kuten esimerkiksi toisten ihmisten toteuttama kontrolli ja valinnanmahdollisuuksien rajaaminen koettiin elämää rajoittavaksi tekijäksi. Kehitysvammaiset ihmiset kokevat, että muut ihmiset näkevät heidän seksuaalisuutensa ongelmana. (Rushbrooke & Murray & Townsend 2014, 538.)
Kulttuuriset asenteet dominoivat edelleen kehitysvammaisia ihmisiä näkymään ikuisina lapsina ja heiltä kielletään asioita, jotka ovat muille aikuisille itsestään selvyyksiä (Baron & Riddel & Alastair 2010, 497; Wilkinson & Theodore & Raczka 2015, 103). Suojelun ja seksuaalisen autonomian ristiriita on usein nähtävillä tutkimuksissa (Charitou & Quayle & Sutherland 2021, 132). Tomsa ym. (2021, 17) kuvaa, että saattaa olla haasteellista löytää tasapainoa tarvittavan suojaavan valvonnan ja samalla vapauden ja oikeuksien mahdollistamisessa. (Tomsa & Gutu & Cojocaru & Gutiérrez-Bermejo & Flores & Jenaro 2021, 17) Kuitenkin pelkästään riskien välttämiseen pyrkivä toiminta muodostaa esteen ihmisen oikeudelle seksuaaliseen elämään ja vaikeuttaa seksuaalisen identiteetin kehittymistä (Wilkinson & Theodore & Raczka 2015, 103). Kulttuurisiin asenteisiin kuuluu myös vahvasti binäärisesti sukupuolittuneet stereotypiat kehitysvammaisista ihmisistä – naiset nähdään viattomina, naiiveina ja haavoittuvina yksilöinä ja miehet seksuaalisesti aktiivisina ja biologisen vietin vieminä (Young & Gore & McCarthy 2014, 346). Suojelun tarve ovat nähty oikeuttajana vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden kontrolloimiseen, ja yhteiskunnassa edelleen on viranomaisilla valta päättää siitä, ketkä saavat täydet ihmisoikeudet ja keneltä niitä evätään. Tärkeää on tarkastella, että missä määrin asenteet vammaisuutta kohtaan tarjoutuvat suoraan yhteiskuntarakenteista. (Eriksson 2008, 171.)
Seksuaalikasvatuksen esteenä ovat usein uskomukset kehitysvammaisten ihmisten aseksuaalisuudesta, suojelun tarpeesta ja kuinka seksuaalikasvatuksen ajatellaan usein kuuluvan jollekin toiselle ihmiselle. Seksuaalikasvatusta hankaloittaa se, että yksioikoisten ohjenuorien antaminen aiheesta kehitysvammaisille ihmisille on lähes mahdotonta ihmisten ja vammojen diversiteetin vuoksi, ja seksuaalikasvatuksen yksilöllistäminen vaatii vaivannäköä. (Michielsen & Brockschmidt, 2021, 685; Vehmas 2019, 15). Yleisesti ottaen tutkimuksissa on selvää, että kehitysvammaisten ihmisten kanssa työskentelevien ihmisten arvot, asenteet ja ennakkoluulot seksuaalisuudesta vaikuttavat annetun seksuaalikasvatuksen laatuun tai sen puutteeseen (Brown & Pirtle 2008, 71; Chratina & Vecerova 2020, 296; Cuskelly & Bryde 2004, 260; Evans & McGuire & Healy & Carley 2009, 919; Saxe & Flanagan 206, 454; Travers &Tincani & Whitby & Boutot 2014, 234; Young & Gore & McCarthy 2014, 346). On todettu myös, että annetun seksuaalikasvatuksen laatu vaikuttaa kehitysvammaisen ihmisen omaan käsitykseen seksuaalisuudesta ja hänestä itsestään seksuaalisena olentona ja aiheuttaa usein hämmennystä (Cuskelly & Bryde 2004, 260; Chrastina & Vecerova 2020, 296; Eriksson 2008, 153; Evans ym. 2009, 919.)
Seksuaalisuuteen liittyvistä teemoista itsetyydytys nousee aiheeksi, johon usein suhtaudutaan positiivisesti, vaikka muuten seksi on aika lailla ehdottomasti ei. Vehmas (2019, 15) pohtii, että itsetyydytykseen on helppo ehkä suhtautua toimintana, joka ennalta ehkäisee häiritsevää käyttäytymistä julkisesti, mutta onko siihen yhtä helppo suhtautua, jos motivaatio onkin vain löytää eroottista nautintoa? Toisaalta itsetyydytys on ollut yksi yleisin näkyvä käyttäytymisen muoto, joka koetaan haasteellisena ja ongelmana. Huolet liittyvät usein itsetyydytyksen toteuttamiseen väärissä sosiaalisissa tilanteissa tai ihminen tekee sitä liian paljon tai liian pitkään. Tässäkin huomioitavaa on, että toiminta nähdään itse ongelmana, eikä seksuaalikasvatuksen puute tai yksityisyyden puute. Usein seksuaalisuuteen puututaan vain silloin, kun siihen liittyvä käyttäytyminen on haaste jollekulle. ”Normaaliuden” käsite määrittelee ongelman laajuuden ja uskomukset ja arvot asiaan reagoinnin (Cambridge & Carnaby & Mccarthy 2003, 253, 256;Charitou & Quayle & Sutherland 2021, 132).
Iästä riippumatta kehitysvammaiset ovat kaksinkertaisessa riskissä kokea seksuaaliväkivaltaa verrattua yleiseen väestöön. Tärkeää on huomata, että riski on sekä lapsena että aikuisena ja vaikka yleisesti ottaen aikuisikään siirryttäessä riski seksuaaliväkivallalle vähenee yleisessä väestössä, vammaisten ihmisten kohdalla riskit säilyvät. Varsinkin tarve toisten ihmisten huolenpidolle on paikka suurentuneelle riskille, samoin jos seksuaalisille toiveille pyritään löytämään tyydytystä, ilman oikeanlaista tietoa asiasta. (Amborski ym. 2022, 1336–1337). Erityispiirteenä väkivallan kokemuksissa täytyy muistaa myös, että seksuaalisen väkivallan tekijät ovat useimmiten hoivaa tekevät ihmiset (Mansell & Beadle-Brown & Cambridge & Milne & Whelton 2009, 36). Myös Suomessa toteutettu kouluterveyskysely toimintarajoitteisten nuorten kokemasta väkivallasta kertoo väkivallan yleisyydestä ja siitä, että väkivaltaa koettiin huolta pitävien aikuisten taholta. Huolestuttavaa oli myös kyseisessä kyselyssä, että toimintarajoitteiset nuoret olivat kokeneet saaneensa apua noin kaksi kertaa harvemmin kuin muut samanikäiset nuoret. (Ervasti & Vuorenmaa 2022, 34–40.) Myös aikuisten toimintarajoitteisten ihmisten kokemat väkivallan kokemukset olivat kaksinkertaisia kuin muussa väestössä (Holm & Sainio 2022, 55) ja vastaajien ilmoittamat väkivallan tekijät olivat tyypillisesti vammaisten ihmisten lähipiiriin kuuluvia henkilöitä (Väre & Valtokari 2022, 57).
Ottaen huomioon suurentuneen riskin väkivallan ja kaltoinkohtelun kokemuksiin, on jopa pelottavaa, miten vähäistä kehitysvammaisten ihmisten tietämys seksuaalisuuteen liittyvistä asioista on. McCabe ym (1994, 302) tutkimuksessa jopa 71 % ei osannut kertoa mitä tarkoittaa raiskaus ja 46 % ei tiennyt, mitä pitäisi tehdä, jos ei halunnut kosketusta tai miten sanoa ei. Samaisessa tutkimuksessa yli kolmannes henkilöistä uskoi, että joku muu kuin he itse, teki päätöksen heidän seksuaalisista kokemuksistaan. (McCabe & Cummins & Reid 1994, 302.) Toisessa tutkimuksessa 65 % sai matalat pisteet tiedosta koskien raskautta ja synnytystä ja vain 10 % osasi kertoa ehkäisystä ja sen käytöstä. Kuitenkin seksuaalisia kokemuksia oli ollut kaikilla kyselyyn vastanneilla ihmisillä. (Kijak 2013, 121.) Jopa 97,8 % kehitysvammaisista ihmisistä on kiinnostunut omasta seksuaalisuudestaan (Gil-Llario & Morell-Mengual & Ballester-Arnal & Díaz-Rodríguez 2018, 79).
Seksuaalikasvatuksen toteutumista edistää parhaiten kehitysvammaisten kanssa työskentelevien ihmisten koulutus seksuaalisuusteemoihin. Koulutus lisää ammattilaisten itseluottamusta asiakkaiden seksuaalisuuteen liittyvien asioiden käsittelyssä, auttaa tunnistamaan omia uskomuksia ja ennakkoasenteita aihetta kohtaan sekä parantaa yleisesti ottaen asenteita kehitysvammaisia henkilöitä kohtaan. (Brodwin & Frederick 2010, 40; Brown & Pirtle 2008, 71; Charitou & Quayle & Sutherland 2021, 135; Evans ym. 2009, 919; McConkey & Ryan 2001, 85; Meany-Tavares & Gavidia Payne 2012, 272; Saxe & Flanagan 206, 454.) Kuitenkin ammattilaiset kertovat, ettei heillä ole tähän aiheeseen liittyvää koulutusta ollut koskaan (McConkey & Ryan 2001, 85; Saxe & Flanagan 206, 454), vaikka jopa kaksi kolmasosaa hoitohenkilökunnasta, joka työskentelee kehitysvammaisten ihmisten kanssa, on kokenut tilanteen, jossa heidän on pitänyt käsitellä asiakkaidensa seksuaalisuutta (McConkey & Ryan 2001, 85). Se, että yhteiskunnalliset asenteet ja käsitykset perustuvat pitkälti koulutukseen, tarkoittaa sitä, että kehitysvammaisuuteen liittyvää seksuaalisuutta tulisi käsitellä enemmän. Muuten tämä voi tarkoittaa sitä, että käsitys aiheesta jää erittäin suppeaksi ja kapeakatseiseksi. (Esmail & Darry & Walter & Knupp 2010, 1154.)
On tärkeä tunnistaa, ettei koulutusta ja asiaan perehtymistä voi jättää yksittäisten ammattilaisten henkilökohtaisen paneutumisen varaan. Sen sijaan organisaatioiden ja työyhteisöjen yhteiset käytännöt ja selkeät ohjeet helpottavat ammattilaisten työntekoa sekä antaa luottamusta seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa. (Charitou & Quayle & Sutherland 2021, 135; Evans ym. 2009, 919; McConkey & Ryan 2001, 85; Rushbrooke & Murray & Townsend 2014, 538; Saxe & Flanagan 206, 454.)
KOMMUNIKAATIO ON IHMISOIKEUS
Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käytetään silloin, kun ihminen kommunikoi tilanteessa muilla keinoilla kuin puheella. Kommunikoinnin apuna voidaan käyttää esimerkiksi viittomia, graafisia merkkejä, morseaakkosia, kirjoitusta, kuvakommunikaatiota ja selkokieltä. (Tetzchner von & Martinsen 1991, 20.) Kuvakommunikaation käyttö osana puhetta ja kirjoitettua kieltä lisää asiakkaiden keskittymistä, ymmärrystä ja sitoutumista annettuihin ohjeisiin (Houts & Doak & Doak & Loscalzo 2006, 188). Usein ammattilaiset pelkäävät, että puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (AAC-menetelmien) käyttö häiritsee puheen luonnollista kehittymistä, vaikka tutkimuksissa on todettu juuri päinvastoin (Beukelman & Ray 2010, 284). Lisäksi vaikuttaa, että kuvia ei yleisesti pidetä käyttäjänsä kielenä eikä kuvien osoittamista pidetä vakavasti ilmauksena siitä, että heillä on jotain sanottavaa (Tetzchner von & Martinsen 1991, 36).
Seksuaalikasvatuksen osana voidaan käsittää myös kehitysvammaisille annettu hoiva, jossa voidaan samalla opettaa kosketuksen, suostumuksen ja itsemääräämisoikeuden periaatteita. Intimiteetti ja fyysinen läheisyys on vahvasti läsnä kehitysvammaisten ihmisten elämässä. Varsinkin, jos kommunikaatiossa on ongelmia, hoivaa antavien tulisi olla tietoisia omista toimintaperiaatteistaan. Yleisesti ottaen avustavat ihmiset ehkä kertovat, mitä tapahtuu ja mitä tehdään, mutta kehitysvammaisella ihmisellö on kuitenkin hyvin vähän mahdollisuuksia vaikuttaa interventioon. Kun ihminen ei itse osaa puhua, toimintakulttuuri edustaa huolta pitävien arvoja ja normeja. (Cambridge & Carnaby 2000, 6–7; Vehmas 2019, 7.)
Rajoittunut kuva- ja merkkivarasto ohjaa keskusteluaiheiden valintoja. Puhuvat ihmiset voivat käyttää tuhansia erilaisia käsitteitä, mutta kommunikaation tukimenetelmiä käyttävät ihmiset vain heille valittuja merkkejä ja kuvia. On tyypillistä, että joku muu valitsee käytettävissä olevan sanaston, kuin puhevammainen itse eikä puhevammaisilla itsellään ole aina riittäviä taitoja pyytää sitä sellaisia kuvia ja merkkejä, joita he tarvitsisivat. (Trygg 2005, 78, 125.) Tästä pääsemme kysymyksen ääreen, että kuinka paljon kuvia valitsevien ihmisten oma arvomaailma vaikuttaa seksuaalisuudesta keskustelemisen mahdollistamiseen?
Vaikka seksuaalisuus on keskeinen osa ihmisen kokemusta, seksuaalisuutta koskeva tieto ja tietoisuus eivät ole itsestään selviä kehitysvammaisille ihmisille. Kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen, hoivaan ja kuntoutukseen kuuluu myös seksuaaliterveyden huomiointi. Seksuaalisuuteen liittyy vammaishuollossa paljon historiaa ja kehitysvammaisten seksuaalisuus on ollut 1960-luvulle saakka tabu. Kehitysvammaiset ihmiset ovat nähty lapsen kaltaisina yksilöinä ilman seksuaalisia tarpeita tai vaihtoehtoisesti seksuaalisesti vääristyneinä ja vaarallisina (Leppälä 2014, 136). Suomalaiselle vammaispolitiikalle on ollut tyypillistä vammaisten ihmisten ryhmittely ja normalisointi. Vammaisen ihmisen normalisointiin on liittynyt hyvinkin jyrkkiä lääketieteellisiä ja oikeudellisia toimenpiteitä, kuten sterilointia ja avioliittokieltoa. (Rautiainen 2021, 41–43.) Seksuaalisuus on usein lääketieteellisten merkitysten läpäisemää, ruumiillisesti ja psykologisesti vaikeaa ja rajoitettua, moraalisesti kyseenalaista ja huomattavia riskejä ja uhkia sisältävää (Eriksson 2015, 182–192).
Ottaen huomioon YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen, jonka myös Suomi on allekirjoittanut, seksuaaliterveyden palveluiden sekä seksuaalikasvatuksen puutteellisuus on huolestuttavaa. Yleissopimuksessa kautta linjan näkyy yksilöllisen itsemääräämisoikeuden, syrjimättömyyden, täysimääräisen osallistumisen, mahdollisuuksien yhdenvertaisuuden ja esteettömyyden ja saavutettavuuden periaatteet (Suomen YK-liitto 2015), jotka kaikki koskettavat laajamittaisesti myös seksuaaliterveyden, seksuaalikasvatuksen ja seksuaalisuuden toteuttamisen palveluita ja mahdollisuuksia.
Organisaatioiden ja palveluiden strukturoiduille ja yhdenmukaisille ohjeistuksille on suuri tarve. Kun seksuaalisuus ei sisälly palvelurakenteisiin, henkilökunnan on käytettävä omaa harkintaa siihen liittyvissä asioissa. Päätökset ja kasvatusovat siksi vahvasti itse kunkin työntekijän henkilökohtaisista asenteista ja arvomaailmoista lähtöisin, mikä ei ole tae seksuaalikasvatuksen laadulle. Ulko-oikeudelliset kuvitelmat vammaisten seksuaalisuudesta vaikuttavat vahvasti siihen, millaisia seksuaalista itsemääräämisoikeutta tukevia vammaispalveluja tuotetaan (Rautiainen 2021, 45). Kuitenkin haasteeksi tulee, ettei ole yksioikoisia ohjeita seksuaalisuuden käsittelylle vammaisten ihmisten elämässä, koska vaihtelu on niin suurta ihmisten kyvyissä (Vehmas 2019, 15). Tämä haastaa ammattilaisia ja kasvattajia tarkastelemaan vain rohkeasti omia asenteita ja rakentamaan seksuaalikasvatusta yksilölähtöiseksi ja yksilön toiveita kohtaavaksi.
Tieto siitä, että henkilökohtaiset uskomukset vaikuttavat tarjottuihin palveluihin ja kasvatukseen, on kehittymisen perusta. Uskomusjärjestelmien tunnistaminen ja tunnustaminen antaa pohjan toiminnan kehittämiseen. Tieto omista tunteista ja uskomuksista mahdollistaa hoitajien ja kasvattajien ammattimaisen reagoinnin tilanteisiin, vaikka tilanne saattaisi haastaa heidän henkilökohtaisia uskomuksiaan. Voi olla mahdotonta toimia ihmistyössä ilman oletuksia, mutta kuitenkin normatiivisten oletusten tunnistaminen ja kriittinen tarkastelu antaa erilaisuudelle tilaa tulla näkyväksi ja on myönnettävä, että vammainen ihminen kohtaa normalisoivia instituutioita kaikkialla yhteiskunnassa. Seksuaalisuuteen liittyvän koulutuksen vähyys ammattilaisille on haaste ja koulutuksen puute lisää epämukavuutta seksuaalisuuteen liittyvissä kysymyksissä (Saxe & Flanagan 206, 454).
Eettisyys on tärkeä teema kehitysvammaisten ihmisten kanssa toimiessa. Seksuaalisuuteen liittyvissä keskusteluissa eettisten kysymysten äärellä vietetään usein aikaa ja varsinkin kehitysvammaisten ihmisten kohdalla, joilla on puhevamma. Heidän kanssaan toimiessa avustajat, ammattilaiset ja muut joutuvat pohtimaan, että tulkitaanko ihmisen käyttäytymistä oikein ja onko kyseessä todella seksuaalisuuteen liittyvä teema vai ei. Esimerkiksi, jotta vammaista ihmistä voitaisiin konkreettisesti avustaa seksuaalisen nautinnon saamisessa, tulisi kyetä luotettavasti todistamaan, että se on heidän toiveiden mukaista. Asia on helpompaa heidän kanssaan, ketkä pystyvät kertomaan jollain tavalla omat toiveensa. Konkreettiseen avustamiseen ryhtyminen usein nähdäänkin eettisesti hankalana ja usein helpompaa on ohittaa aihe kokonaan.
Kommunikoinnin haasteissa korostuu usein kiire. Selkokuvien, -materiaalien ja apuvälineiden käyttö vaatii enemmän aikaa kuin puheella toimiminen. Ne hidastavat vuorovaikutusta ja sen myötä puhevammaisella ihmisellä on mahdollisuus pysyä paremmin tilanteessa mukana. Myös yhteistyö eri ammattialojen välillä olisi tärkeää. Kaikkien terveydenhuollon ammattilaisten ei tarvitse osata käyttää kaikkia menetelmiä, mutta tieto toisten ammattikuntien avusta näissä tilanteissa on tärkeää. Moniammatillinen yhteistyö korostuu myös puhevammaisen ihmisen kohtaamisessa ja hoivassa. Valitettavasti puheen ollessa korostuneen ensisijainen arvo asioiden selvittelyssä, kommunikoinnin apuvälineitä ei osata edes kaivata.
Itsetyydytys on aiheena yleinen ja se nähdään hyväksyttävänä toimintana vammaisille ihmisille. Kuitenkaan puhtaasti nautintoa tai seksuaalista mielihyvää useinkaan itsetyydytyksen ohjaamisella ei haeta. Itsetyydytykseen liittyen voidaan myös pohtia sen monipuolistamista esimerkiksi välineiden avulla. Seksin ja nautinnon välineet eivät yleisesti näy keskustelussa tai tutkimuksissa kehitysvammaisten ihmisten kanssa toimiessa tai seksuaalikasvatuksen teemoissa. Seksivälineillä on pitkä historia ja niiden yleisyys on maailmanlaajuista ja kuitenkin niihin liittyviä esteitä on paljon. Useat terveydenhuollon ammattilaiset ovat huonosti informoituja välineiden saatavuudesta ja kuinka ne voisi ottaa huomioon terveydenhuollossa. Tieto erilaisista välineistä ja niiden toiminnoista voisi helpottaa terveydenhuollon ammattilaisten häpeää ja ennakkoluuloja ja lisätä tietoa mistä tuotteista asiakas voisi hyötyä oman seksuaalisuuden toteuttamisessa. Usein valitettavasti ajatellaan välineiden suosittelua vain seksuaalitoimintojen parantamiseen tai hoitoon, mutta tärkeä näkökulma olisi niiden tuottama puhdas nautinto ja aistillisuus. (Dewitte & Reisman 2021, 359.)
Erilaisissa asumisen palveluissa olemassa olevat käytännön ohjeet esimerkiksi asiakkaan yksityisyydestä tai sen mahdollistamisesta ovat usein seksuaalisen toiminnan esteenä. Yksityisyyden puute voi tarkoittaa sitä, että ihmisillä ei ole turvallista ja kiireetöntä paikkaa omille seksuaalisille kokemuksilleen (Hollomotz 2009, 96). Yleisesti ottaen, kehitysvammaiset ihmiset ilmaisevat turhautumista, kun heidän seksuaalisia tarpeitaan ja ihmissuhteitaan kontrolloidaan esimerkiksi hoitajien toimesta ja he kokevat, että rakentava tuki ihmissuhteiden luomiseen puuttuu (Rushbrooke & Murray & Townsend 2014, 538). Laadukas elämä on sellainen, joka on täynnä nautintoa eikä ylisuojelemista. Kehitysvammaisten ihmisten tiedon lisääminen nautintolähtöisesti voi olla rakentava tapa seksuaalisen kaltoinkohtelun vähentämiseksi (Turner & Crane 2016, 693). Kun ei ole tietoa, on hankala tietää, miten sanoa ei. Toisaalta nautintolähtöisessä puheessa voimme kääntää tämän myös, että kun ei ole tietoa, on hankala tietää, miten sanoa kyllä. Täytyy myös muistaa, että seksuaalisuudella ei tarkoiteta pelkästään seksiä tässäkään artikkelissa. Kaikki ihmiset eivät etsi seksiä eikä seksi kuulu kaikkien ihmisten välisiin suhteisiin. Usein myös liikaa keskitytään seksin fyysiseen puoleen ja kehitysvammaisilla voi olla toive saada elämäänsä intiimiyttä, lämpöä, vahvistusta ja yhteyttä (Shakespeare 2000, 164). Tämä on myös tärkeä osa seksuaalikasvatusta.
LÄHTEET
Amborski, Amylee & Bussieres, Eve-Line & Vaillancourt-Morel, Marie-Pier & Joyal, Christian 2022. Sexual Violence Against Persons with Disabilities: A Meta-Analysis. Trauma, Violence & Abuse. 23 (4) 1330–1343.
Baron, Stephen & Riddel, Sheila & Alastair, Wilson 2010. The Secret of Eternal Youth: Identity, risk and learning difficulties. British Journal of Sociology of Education. 20 (4) 483-499.
Beukelman, Davit & Ray, Paula 2010. Communication supports in pediatric rehabilitation. Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine. 3 279–288.
Borawska-Charko, Magdalena & Rohleder, Poul & Finlay, Mick 2016. The Sexual Health Knowledge of People with Intellectual Disabilities: a Review. Sexuality Research and Social Policy 14 (4) 1-17.
Brown, Randel & Pirtle, Trace 2008. Beliefs of professional and family caregivers about the sexuality of individuals with intellectual disabilities: Examining beliefs using a q-methodology approach. Sex Education 8 (1) 59–75.
Brodwin, Martin & Frederick, Pauline 2010. Sexuality and Societal Beliefs Regarding Persons Living with Disabilities. Journal of Rehabilitation 76 (4) 37-41.
Cambridge, Paul & Carnaby, Steven 2000. A personal touch: managing the risks of abuse during intimate and personal care. The Journal of Adult Protection 2 (4) 1-13.
Cambridge, Paul & Carnaby, Steven & Mccarthy, Michelle 2003. Responding to masturbation in supporting sexuality and challenging behaviour in services for people with learning disabilities. Journal of Learning Disabilities 7 (3) 251-266.
Charitou, Maria & Quayle, Ethel & Sutherland, Alan 2021. Supporting Adults with Intellectual Disabilities with Relationships and Sex: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Research with Staff. Sexuality and Disability 39, 113–146.
Chrastina, Jan &Večeřová, Hana 2020. Supporting Sexuality in Adults with Intellectual Disability—A Short Review. Sexuality and Disability 38, 285–298.
Cuskelly, Monica & Bryde, Rachel 2004. Attitudes toward the sexuality of adults with intellectual disability: parents, support staff and a community sample. Journal of Intellectual & Developmental Disability 29 (3) 255-264.
Dewitte, Marieke & Reisman, Yacov 2021. Clinical use and implications of sexual devices and sexually explicit media. Nature Reviews Urology 18, 359–377.
Eriksson, Susan 2008. Erot, erilaisuus ja elinolot – vammaisten arkielämä ja itsemäärääminen. Kehitysvammaliiton tutkimuksia 3. Kehitysvammaliitto.
Eriksson, Susan 2015. Poikkeavan ja normaalin performanssi – vammaisten seksuaalisuus elämäntarinoissa. Teoksessa: Kivirauma, Joel (toim.) Vammaisten elämä ja elämäkerta – tulkintoja vammaisuudesta 1900-luvun Suomessa. Kynnys Ry. InPrint: Riika.
Ervasti, Eetu & Vuorenmaa, Maaret 2022. Toimintarajoitteisten nuorten väkivallan kokemukset. Teoksessa: Luoma, Minna-Liisa & Valtokari, Maria & Väre, Anna & Holm, Marja & Sainio, Päivi & Ervasti, Eetu & Vuorenmaa, Maaret & Hiekkala, Sinikka & Leppäjoki-Tiistola, Sanna & Heini, Annina & Purhonen Sanni (toim.) Vammaisten henkilöiden kokema lähisuhdeväkivalta ja palvelujen saatavuus. Valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoiminnan julkaisusarja 2022:24. Helsinki.
Esmail, Shaniff & Darry, Kim & Walter, Ashlea & Knupp, Heidi 2010. Attitudes and perceptions towards disability and Sexuality. Disability and Rehabilitation 32, 1148–1155.
Evans, David &McGuire, Brian & Healy, E. & Carley, S. 2009.Sexuality and personal relationships for people with an intellectual disability. Part II: staff and family carer perspectives. Journal of Intellectual Disabilility Research 53, 913–921.
Frawley, Patsie & O´Shea, Amie 2019. ‘Nothing about us without us’: sex education by and for people with intellectual disability in Australia. Sex Education 20.
Friedman, Carli & Arnold, Katie & Owen, Aleksi & Sandman, Linda. 2014.‘‘Remember our voices are our tools:’’ sexual self-advocacy as defined by people with intellectual and developmental disabilities. Sex and Disabilily 32, 515–532.
Galea, Jennifer & Butler, Jenny & Iacono, Teresa & Leighton, Daniel 2004. The assessment of sexual knowledge in people with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability 29, 350–365.
Gil-Llario, Maria & Morell-Mengual, Vicente & Ballester-Arnal, Rafael & Díaz-Rodríguez, Irene 2018. The experience of sexuality in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 62 (1) 72-80.
Hollomotz, Andrea 2009. The Speakup Committee: ‘May we please have sex tonight?’ People with learning difficulties pursuing privacy in residential group settings. British Journal of Learning Disabilities 37, 91–97.
Holm, Marja & Sainio, Päivi. 2022. Toimintarajoitteisten henkilöiden väkivaltakokemukset aikuisväestössä. Teoksessa: Luoma, Minna-Liisa & Valtokari, Maria & Väre, Anna & Holm, Marja & Sainio, Päivi &Ervasti, Eetu & Vuorenmaa, Maaret & Hiekkala,Sinikka & Leppäjoki-Tiistola, Sanna & Heini, Annina & Purhonen Sanni (toim.) Vammaisten henkilöiden kokema lähisuhdeväkivalta ja palvelujen saatavuus. Valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoiminnan julkaisusarja 2022:24. Helsinki.
Houts, Peter & Doak, Cecilia & Doak, Leonard & Loscalzo, Matthew 2006. The role of pictures in improving health communication: A review of research on attention, comprehension, recall, and adherence. Patient Education and Counseling 61. 173–190.
Kijak, Remigiusz 2013. The Sexuality of Adults with Intellectual Disability in Poland. Sex Disabil 31, 109–123.
Leppälä, Heli 2014. Vammaisuus hyvinvointivaltiossa. Turun yliopiston julkaisuja. C. 394.
Mansell, Jim & Beadle-Brown, Julie & Cambridge, Paul & Milne, Alisoun & Whelton, Beckie 2009. “Adult Protection: Incidence of Referrals, Nature and Risk Factors in Two English Local Authorities.” Journal of Social Work 9 (1) 23–38.
McCabe Marita & Cummins, Robet 1996. The Sexual Knowledge, Experience, Feelings and Needs of People with Mild Intellectual Disability Author(s): Source: Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities 31 (1) 13-21.
McCabe, Marita & Cummins, Robert & Reid, Shelley 1994. An Empirical Study of the Sexual Abuse of people with Intellectual Disability. Sexuality and Disability 12 (4) 297-306.
McConkey, Roy & Ryan, D. 2001. Experiences of staff in dealing with client sexuality in services for teenagers and adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 45, 83–87.
McGrath, Margaret & Low, Michelle & Power, Emma & McCluskey, Annie & Lever, Sandra 2020. Addressing sexuality among people living with chronic disease and disability: A systematic mixed methods review of knowledge, attitudes and practices of healthcare professionals. Archives of physical medicine and rehabilitation. 102 (5) 999-1010.
Meany-Tavares, Rebecca & Gavidia-Payne, Susana 2012. Staff characteristics and attitudes towards the sexuality of people with intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 37 (3) 269-273.
Michielsen, Kristien & Brockschmidt, Laura 2021. Barriers to sexuality education for children and young people with disabilities in the WHO European region: a scoping review. Sex Education 21 (6) 674–692.
Rautiainen, Pauli 2021. Vammainen ihminen oikeudessa. Teoksessa: Vammaiset ihmiset kansalaisina. Teittinen, Antti & Kivistö, Mari & Tarvainen, Merja & Hautala, Sanna (toim.) Vastapaino: Tampere
Rushbrooke, Elizabeth & Murray, Craig & Townsend, Samatha 2014. The experience of intimate relationships by people with intellectual disabilities: a qualitative study. J. Appl. Res. Intellect. 27, 531–541.
Saxe, Amanda & Flanagan, Tara 2016. Unprepare: An Appeal for sex education training for support workers of adults with developmental disabilities. Sexuality and Disability. 34, 443-454.
Shakespeare, Tom 2000. Disabled Sexuality: Toward Rights and Recognition. Sexuality and Disability. 18 (3) 159–166.
Suomen YK-liitto 2015. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista ja sopimuksen valinnainen pöytäkirja. https://www.ykliitto.fi/sites/www.ykliitto.fi/files/vammaisten_oikeudet_2016_net.pdf. Viitattu 29.9.2023.
Tetzchner von, Stephen & Martinsen, Harald 1991. Johdatus puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin. 5. painos. PackageMedia Oy: Helsinki
Tomsa, Raluca & Gutu, Smaranda & Cojocaru, Daniel & Gutiérrez-Bermejo, Belen & Flores, Noelia & Jenaro, Christina 2021. Prevalence of Sexual Abuse in Adults with Intellectual Disability: Systematic Review and Meta-Analysis. Int. J. Environ. Res. Public Health (4) 18 1-17.
Travers, Jason &Tincani, Matt & Whitby, Peggy & Boutot, Amanda 2014. Alignment of sexuality education with self-determination for people with significant disabilities: a review of research and future directions. Educ. Train. Autism Dev. Disabil. 49, 232–247.
Trygg, Boel Heister 2005. Graafinen kommunikointi. Esineet, kuvat ja symbolit puhetta tukevassa ja korvaavassa kommunikoinnissa. 3.painos. HansaPrint Oy: Helsinki
Turner, George & Crane, Betsy 2016. Pleasure is paramount: Adults with intellectual disabilities discuss sensuality and intimacy. Sexualities 19 (5–6) 677–697.
Vehmas, Simo 2019. Persons with profound intellectual disability and their right to sex. Disability & Society 24 (4) 519–539.
Väre Anna & Valtokari, Maria. 2022 Vammaisuus ja lähisuhdeväkivalta -kyselyaineisto. Teoksessa: Luoma, Minna-Liisa & Valtokari, Maria & Väre, Anna & Holm, Marja & Sainio, Päivi &Ervasti, Eetu & Vuorenmaa, Maaret & Hiekkala,Sinikka & Leppäjoki-Tiistola, Sanna & Heini, Annina & Purhonen Sanni (toim.) Vammaisten henkilöiden kokema lähisuhdeväkivalta ja palvelujen saatavuus. Valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoiminnan julkaisusarja 2022:24. Helsinki.
Wilkinson, Verity & Theodore, Kate & Raczka, Roman 2015. ‘As normal as possible’: sexual identity development in people with intellectual disabilities transitioning to adulthood. Sexuality and Disabilily 33, 93–105.
Young, Rhea & Gore, Nick & McCarthy, Michelle 2014. Staff attitudes towards sexuality in relation to gender of people with intellectual disability: A qualitative study. Journal of Intellectual & Developmental Disability 37 (4) 343–347.