Yleistä sairaudesta
Psoriaasi on ihon ja nivelten tulehdussairaus, jota sairastaa noin kaksi suomalaista sadasta. Se oireilee punaisina ja kuivina ihottumina ympäri ihoa ja ihottumat voivat kutista, sattua ja jopa vuotaa verta. Oireet vaihtelevat paljon ihmisten kesken ja joillain ihmisillä sairaus esiintyy vain pieninä ihomuutoksina ja toisilla se peittää enemmän ihon pinta-alaa. Psoriaasi on pitkäaikaissairaus, johon ei ole kokonaan parantavaa hoitomuotoa, mutta sen oireita voi kuitenkin lievittää. Psoriaasi ei tartu ja se voi olla perinnöllistä.
Tavallisimmin psoriaasia esiintyy kyynärpäissä, alaselässä ja hiuspohjassa. Psoriaasin tavallisinta muotoa sanotaan pisarapsoriaasiksi. Psoriaasista on olemassa myös muita muotoja, kuten taive-, pienitäpläinen, kynsien-, vaippa-, märkärakkula- sekä koko ihon peittävä psoriaasi.
Joissain tapauksissa psoriaasi voi aiheuttaa nilkkojen turpoamista, hengästymistä, hormonitasapainon häiriöitä tai suolisto-ongelmia.
Nivelpsoriaasin oireita ovat muun muassa aamujäykkyys nivelissä, nivelten arkuus sekä niveltulehdukset. Nivelpsoriaasi esiintyy yleisimmin raajojen pikkunivelissä, mutta voi esiintyä myös missä tahansa muussa kehon nivelessä, mukaan lukien selkärangan. Osalla ihopsoriaasia sairastavilta olla myös nivelpsoriaasi, mutta iho- ja nivelpsoriaasi voi esiintyä toisistaan irrallisina.
Psoriaasin vaikutukset yleisesti ihmisen elämänlaatuun tunnistetaan laajalti ja sairaudella on todettu tutkimustenkin mukaan olevan negatiivinen vaikutus sitä sairastavien elämänlaatuun (Zachariae ym. 2002; Bhosle ym. 2006; Kimball ym. 2005; Leary ym. 1998; Russo ym. 2004; Tuominen ym. 2008; Wahl ym. 2000; Zachariae ym. 2002). Bhosle ym. (2006) tutkimuksen mukaan noin 75 % psoriaasia sairastavista oli sitä mieltä, että psoriaasilla oli suuri vaikutus heidän elämänlaatuunsa ja Suomessa Tuomisen ym. (2008) tekemässä tutkimuksessa 36 % psoriaatikoista koki elämänlaatunsa heikentyneen jonkin verran tai voimakkaasti.
Psoriaasi ja seksuaalisuus
Psoriaasilla on merkitystä useisiin elämänlaadun osatekijöihin, myös seksuaalisuuteen, kuten yleisesti ottaen kaikilla pitkäaikaissairauksilla. On kuitenkin hyvä muistaa, että vaikutukset näkyvät aina ihmisen elämässä yksilöllisesti. Tärkeää onkin aina kartoittaa huolellisesti, että mitä kysymyksiä, huolia tai haasteita ihmisellä on seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa.
Psoriaasia sairastavat ihmiset kokevat sairauden vaikuttavan seksuaalisuuteensa ja haasteita ilmenee useasti. Eräässä tutkimuksessa jopa yli 90 % ihmisistä koki itsensä ainakin hieman epäviehättäväksi johtuen psoriaasista ja lähes 80 % koki, että iho-oireet vaikuttivat ainakin joskus heidän seksielämäänsä. Myös yli 50 % vältti joskus seksuaalista kanssakäymistä psoriaasin vuoksi. (Kedra ym. 2022.) Masennus ja yleisesti psoriaasin vakavuus lisää riskiä seksuaaliterveyteen liittyen haasteiden esiintymiseen. (Alariny ym. 2019; Gupta & Gupta 1997; Meeuwis ym. 2011; Molina ym. 2019; Sampogna ym. 2007). Taudin vakavuus ja levinneisyys ovat riskitekijöitä seksuaalisen toimintahäiriön kehittymiselle varsinkin vulvalliselle (Alariny ym. 2019) ja peniksellisellä erektiohäiriön taustalla useimmiten on ahdistus ja masennus eli psykologiset tekijät (Molina ym. 2019).
Kipu liittyy usein myös psoriaasiin. Psoriasiksessa iho kutisee ja ihorikot voivat olla hyvin arkoja kosketukselle. Moni nivelpsoriasista sairastava kokee paljonkin hankalaa kipua. Pitkittyneeseen kipuun liittyy monia elementtejä, jotka vaikuttavat myös seksuaalisuuden osa-alueille, kuten väsymys ja psyykkinen stressi, mutta myös kivun tuomat ongelmat konkreettisesti seksille kuten kosketuksen sietämisen vaikeus, mukavan asennon löytämisen vaikeus tai haluttomuus. (Ambler ym. 2001). Pitkittyneen kivun vaikutuksista seksuaalisuuteen löydät esimerkiksi oppaasta Pitkittynyt kipu ja seksuaalisuus.
Psoriaasi itsessään ja sen näkyvät oireet voivat aiheuttaa merkittävää psyykkistä stressiä, kuten masennusta ja ahdistusta. Nämä psyykkiset oireet voivat puolestaan pahentaa seksuaalisen toiminnan ongelmia. (Alariny ym. 2019) On hyvä tunnistaa, että psoriaasi vaikuttaa yleisesti psyykkiseen ja sosiaaliseen elämään, aiheuttaen pohdintoja itsetunnolle, minäkuvalle ja sosiaalisille kontakteille (mm. Kimball ym. 2005; Russo ym. 2004) ja nämä kaikki ovat osa myös seksuaalista minäkuvaa ja seksuaalista toimijuutta. Seksuaalisuudesta keskusteltaessa kyse ei ole siis pelkästään seksistä tai seksin toiminnallisesta toteuttamisesta, vaan seksuaalisuuteen kuuluu paljon muitakin, laajempia kokonaisuuksia.
Psoriaasi voi vaikuttaa muun muassa:
- Kokemuksiin itsestä, itsetuntoon, minäkuvaan ja pystyvyyteen
- Seksuaalisuuden toteuttamiseen kuten kosketuksen sietämiseen
- Sosiaalisiin suhteisiin ja uusien suhteiden luomiseen
- Tunteisiin, mielialaan ja niiden kautta seksuaaliseen halukkuuteen tai toimijuuteen
Psoriaasi sukuelinten alueella
Sukuelinalueen iho-oireiden tunnistaminen ja hoito ovat edelleen haasteita, ja kirjallisuus tarjoaa niukasti tutkittua tietoa sukuelinten iho-oireiden yhteydestä seksuaaliterveyteen. Sekä asiakkaat että hoitava henkilökunta voivat kokea monenlaisia esteitä puhuessaan sukuelinten alueella olevasta psoriaasista ja häpeän vuoksi hoitoon hakeutuminen ja hoidon saaminen voivat viivästyä. (Hieta & Kero 2020.)
Psoriaasia sairastavista noin kolmasosalla on todennäköisesti oireita myös sukuelinten alueella (Hieta & Kero 2020). Psoriaasi sukuelinten alueella voi aiheuttaa punoitusta, pistelyä, polttelua, kipua, hilseilyä ja ärsytystä (Cather ym. 2017; Ryan ym. 2015) ja fyysiset oireet voivat olla kivuliaita ja epämukavia. Oireita voi esiintyä sukuelinten ympärillä, nivusissa tai peräaukon alueella. Sukuelinten alueella esiintyvä psoriaasi lisää seksuaalisia toimintahäiriöitä kaikilla sukupuolilla (Alariny ym. 2019; Cather ym. 2017; Kedra ym. 2022; Meeuwis ym. 2011; Molina ym. 2019; Ryan ym. 2015) ja heikentää merkittävästi ihmisten kokemusta elämänlaadusta (Ryan ym. 2015; Yang ym. 2018).
Sukuelinten alueella oleva psoriaasi voi vaikuttaa nautinnon kokemuksen heikentymiseen seksuaalisen toiminnan aikana esimerkiksi yhdyntäkipujen muodossa, oireiden pahentumiseen seksuaalisen toiminnan jälkeen tai jopa seksuaalisen toiminnan välttelyyn (Cather ym. 2017; Meeuwis ym. 2011; Magin ym. 2010; Ryan ym. 2015). Intiimien tilanteiden välttelyyn liittyy häpeä, itsetunnon haasteet sekä pelot hylätyksi tulemisesta (Magin ym.2010). Psoriaasi ei vaikuta ihmisen hedelmällisyyteen, mutta mm. psoriaasin lääkehoidossa tulee huomioida esimerkiksi raskauteen ja synnytykseen liittyvät kysymykset (Hannuksela -Svahn 2011).
Psyykkisten tekijöiden vaikutukset seksuaalisuuteen
Iho on tärkeä elin, joka vaikuttaa ihmisen sisäisen maailman ja tunne-elämän kehitykseen. Ihomme vaikuttaa vahvasti kehokuvaamme, itsetuntoomme, minäkuvaan sekä kokemukseen omasta hyvinvoinnista. Etenkin ulkoisen minäkuvan muutokset, kuten arvet tai ihon muutokset vaikuttavat usein oman kehon hyväksymiseen ja sen kautta seksuaalisuuteen. Psyykkisistä oireista ihosairauksiin on usein tutkimusten mukaan liittynyt masennus ja ahdistuneisuus. (Alariny ym. 2019; Kimball ym. 2005;Russo ym. 2004.)
Sairaus ja oma keho voi herättää monia tunteita, kuten häpeää ja vihaa, jotka vaikuttavat monella tavalla mielialaan sekä ajatuksiin omasta itsestä. Psoriaasin näkyvyys ja sen myötä heräävä häpeä oman kehon ulkonäöstä voi merkittävästi heikentää itsetuntoa, rajoittaa ihmissuhteita ja johtaa jopa sosiaaliseen eristäytymiseen. (Kimball ym. 2005) Häpeän tunne voi aiheuttaa esimerkiksi yleisten suihkutilojen tai uimarantojen välttelyä tai oman kehon paljastamisen pelkoa intiimissä suhteessa (Bhosle ym. 2006; Cather ym. 2017). Myös seksuaalisen haluttomuuden taustalla on monet psykososiaaliset tekijät, joihin liittyvät myös tunteet omaa kehoa kohtaan (Cather ym. 2017; Kimball ym. 2005) tai pohdinnat omasta haluttavuudesta iho-oireiden kanssa (Kedra ym. 2022; Magin ym.2010).
Psoriaasin esiintymispaikka voi vaikuttaa myös siihen, kuinka paljon sairaus haittaa sosiaalisia tai intiimejä suhteita. He, joilla psoriaasi näkyy kasvoilla, kokevat siitä enemmän haittaa, kuin he, joilla psoriaasi on vähemmän näkyvällä paikalla. Psoriaasin ilmeneminen sukuelinten alueella vaikuttaa voimakkaasti intiimisuhteiden luomiseen ja seksuaalisen toiminnan välttelyyn. Nuoret ja nuoret aikuiset kokevat usein sosiaaliset seuraukset suurempina kuin vanhemmat ihmiset. (Gupta & Gupta 1995; Leary ym.1998).
Kulttuuri luo usein paineita ihmisten ulkonäön suhteen. Kaunis ja seksuaalinen vartalo usein koetaan ja kuvataan ilman kroonista sairautta ja kroonisen sairauden aiheuttamia muutoksia kehoon ei koeta viehättävinä. (Kralik ym. 2001).
Psoriaasi ja murrosikä
Nuoruusikä on tärkeä vaihe minäkuvan muodostumisen kannalta. Pitkäaikaissairailla nuorilla on samanlaisia huolia kuin terveilläkin nuorilla, koskien murrosikää, seksuaalisuutta ja sosiaalisia suhteita. (Miauton ym. 2003.) Kroonista sairautta sairastava nuori voi kaivata tukea omien pohdintojensa kanssa koskien kehonkuvaa ja minäkuvaa. Nuoren tunne seksuaalisesta minästä voi olla haavoittunut oman sairauden vuoksi ja pitkäaikaissairauksia sairastavat nuoret raportoivatkin enemmän tyytymättömyyttä omaan kehoonsa kuin terveet nuoret. Kehonkuvaan liittyvät vääristymät voivat myöhemmin vaikuttaa seksuaaliseen toimintaan. Nuoruudessa tapahtuva identiteetin kehittyminen ja sen myötä itsenäistymisen ja sosiaalisten suhteiden merkitykset ovat keskeisiä osia myös seksuaalisen identiteetin kehittymisen kannalta. (Suris ym. 2004.)
Murrosiässä oma keho on tutkailun alla aktiivisesti ja suuria muutoksia läpikäyvä nuori on herkkä toisten ihmisten kommenteille. Näkyvät iho-ongelmat voivat tuntua murrosikäisestä hyvinkin pahalle ja niiden vaikutus nuoren elämään ja identiteettiin tulee huomioida aktiivisesti hänelle kriittisessä kehitysvaiheessa. (Kimball ym. 2005.)
Lopuksi
Seksuaalisuuden ja sen huomioimisen tulisi olla osa psoriaasia sairastavan ihmisen hoitosuunnitelmaa, hoitoa ja seurantaa (Alariny ym. 2019; Meeuwis ym. 2011), varsinkin jos ihmisellä on psykologisia oireita (Sampogna ym. 2007). Tukea tulisi antaa strukturoidusti ja seksuaalisuuden tulisi tulla näkyväksi hoitosuosituksissa (Alariny ym. 2019).
Psoriasis ei ainoastaan aiheuta fyysisiä oireita, kuten iho-oireita, vaan sillä on myös laaja-alaisia psykologisia ja sosiaalisia vaikutuksia, jotka voivat vaikeuttaa ihmisen seksuaalisuuden ilmentymistä. Näiden psykologisten tekijöiden huomioiminen sekä tuen saaminen laajemmin terveydenhuollossa olisi ensisijaisen tärkeää ihmisen kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistämiseksi (Kimball ym. 2005; Leary ym. 1998; Russo ym. 2004).
Valitettavasti tutkimuksissa on tullut myös esille, että terveydenhuollon ammattilaiset eivät useinkaan kiinnitä riittävästi huomiota psoriaasia sairastavien ihmisten seksuaaliterveyden haasteisiin tai kysymyksiin. Ihmiset ovat kokeneet, ettei heidän huoliaan ole otettu tarpeeksi vakavasti. (Cather ym. 2017; Meeuwis ym. 2011; Yang ym. 2018.)
Seksuaalineuvonnan ja -terapian olisi hyvä olla osa ihmisen hoitopolkua myös ihosairauksien hoidossa. Tärkeää olisi ottaa huomioon tuki myös mahdolliselle kumppanille, koska psoriaasi usein vaikuttaa myös kumppanin elämänlaatuun (Eghlileb 2007) ja yhdessä saatu apu ja neuvonta voi auttaa parantamaan sekä asiakkaan että kumppanin elämänlaatua (Richards ym. 2004). Avoin keskustelu kumppanin kanssa psoriaasin vaikutuksista ja sen hallintaan liittyvistä asioista voi auttaa vähentämään väärinkäsityksiä ja lisäämään molemminpuolista ymmärrystä ja tukea.
Kerrothan aina hoitavalle tahollesi, jos sinulla on huolia tai kysymyksiä psoriaasin vaikutuksista seksuaalisuuteen. Jos olet hoitava taho, muistathan aina kysyä asiakkaaltasi, kaipaako hän tukea seksuaalisuuteen liittyviin kysymyksiin tai onko hänellä huolia aiheeseen liittyen.
Kirjoittaja: Henna Suikki, toimintaterapeutti YAMK, Erityistason seksuaaliterapeutti NACS.
Voit hankkia nyt esimerkiksi lisäkoulutusta aiheesta sivuiltamme tai pyytää Hennalta lisätietoa.
Seksin ja nautinnon välineistä saat lisätietoa Amorin -sivuilta.
Lähteet
Alariny A, Farid C, Elweshahi H, Abboob S. 2019 Psychological and Sexual Consequences of Psoriasis Vulgaris on Patients and Their Partners. The Journal of Sexual Medicine. 16 (12) 1900–1911.
Ambler N, de C Williams A.C, Hill P, Gunary R, Cratchley G. 2001. Sexual Difficulties of Chronic Pain Patients. The Clinical Journal of Pain. 17: 138-145.
Bhosle M.J, Kulkarni A, Feldman S.R Balkrishnan R. 2006. Quality of life in patients with psoriasis. Review. Health and Quality of Life Outcomes. 4. 35.
Cather J, Ryan C, Meeuwis K, Bleakman A, Naegeli A, Edson-Heredia E, Poon J, Jones C, Wallace A, Guenther L, Fretzin S. 2017. Patients’ Perspectives on the Impact of Genital Psoriasis: A Qualitative Study. Dermatol Ther. 7 (4) 447–461.
Eghlileb A, Davies E, Finlay A. 2007. Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners. British Journal of Dermatology. 156. 1245-1250.
Gupta M, Gupta A. 1995. Age and gender differences in the impact of psoriasis on quality of life. Int J Dermatol. 34. 700-703.
Gupta M, Gupta A. 1997. Psoriasis and sex: a study of moderately to severely affected patients. International Journal of Dermatology. 36. 259-262.
Hannuksela-Svahn A. 2011. Psoriaasi. Teoksessa Hannuksela M., Peltonen S., Reunala T., Suhonen R. Ihotaudit. Duodecim. 2. uudistettu painos. Bookwell Oy, Porvoo.
Hieta N, Kero K. 2020. Sukuelinten oireet. Teoksessa Brusila, P. ym. (toim.) Seksuaalilääketiede. Kustannus Oy Duodecim.
Kedra K, Janeczko K, Michalik I, Reich A. 2022. Sexual Dysfunction in Women and Men with Psoriasis: A Cross-Sectional Questionnaire-Based Study. Medicina (Kaunas). 58 (10). 1443.
Kimball A, Jacobson C, Weiss S, Vreeland M, Wu Y. 2005. The Psychosocial Burden of Psoriasis. Am J Clin Dermatol. 6. 383-392.
Kralik D, Koch T, Telford K. 2001. Constructions of sexuality for midlife women living with chronic illness. Journal of Advanced Nursing. 32 (2) 180–187.
Leary M, Rapp S, Herbst K, Exum L, Feldman S. 1998. Interpersonal Concerns and Psychological Difficulties of Psoriasis Patients: Effects of Disease Severity and Fear of Negative Evaluation. Health Psychology. 17 (6) 530-536.
Magin P, Heading G, Adams J, Pond D. 2010. Sex and the skin: A qualitative study of patients with acne, psoriasis and atopic eczema. Psychology, Health & Medicine. 15 (4). 454-462.
Meeuwis K, de Hullu J, van de Nieuwenhof H, Evers A, Massuger L, van de Kerkhof P, van Rossum M. 2011. Quality of life and sexual health in patients with genital psoriasis. British Association of Dermatologists. 164. 1247-1255.
Miauton L, Narring F, Michaud P-A. 2003. Chronic illness, lifestyle, and emotional health in adolescence: results of a cross-sectional survey on the health of 15-20-year-olds in Switzerland. Eur J Pediatric. 162. 682-689.
Molina-Leyva A, Salvador-Rodriguez L, Martinez-Lopez A, Ruiz-Carrascosa J, Arias-Santiago S. 2018. Association Between Psoriasis and Sexual and Erectile Dysfunction in Epidemiologic Studies a Systematic Review. JAMA Dermatology. 155 (1) 98–106.
Richards H, Fortune D, Chong S, Mason D, Sweeney S, Main C, Griffiths C. 2004. Divergent Beliefs About Psoriasis Are Associated with Increased Psychological Distress. J Invest Dermatol. 123. 49-56.
Russo P, Ilchef R, Cooper A. 2004. Psychiatric morbidity in psoriasis: A review. Australian Journal of Dermatology. 45. 155-161.
Ryan C, Sadlier M, De Vol W, Patel M, Abramson A, Day A, Lally A, Kirby B, Menter A. 2015. Genital psoriasis is associated with significant impairment in quality of life and sexual functioning. Journal of Am Acad Dermatol. 72 (6) 978–83.
Sampogna F, Gisondi P, Tabolli S., Abeni D. 2007. Impairment of Sexual Life in Patients with Psoriasis. Dermatology. 214. 144-150.
Surís J-C, Michaud P-A, Viner R. 2004. The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues. Arch Dis Child. 89. 938–942.
Tuominen U, Bäckman S, Rontu M-L, Siikamäki R, Pekurinen M. 2008. Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu. Suomen lääkärilehti. 63. 1815–1855.
Wahl A, Loge J, Wiklund I, Hanestad B. 2000. The burden of psoriasis: A study concerning healt-related quality of life among Norwegian adult patients with psoriasis compared with general population norms. J am acad dermatol 43. 803-8.
Zachariae R, Zachariae H, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mørk C, Sigurgeirsson B. 2002. Quality of life in 6497 Nordic patients with psoriasis. British Journal of Dermatology. 146. 1006-10016.
Yang E, Beck K, Sanchez I, Koo J, Liao W. 2018. The impact of genital psoriasis on quality of life: a systematic review. Psoriasis (Auckl) 28 (8) 41–47.