Vammainen paljastaa rakenteellisen ableismin

Kirjoittaja: Henna Suikki, toimintaterapeutti YAMK, Erityistason seksuaaliterapeutti NACS.

Kirjoitus on alunperin julkaistu Kätilö 2/22 lehdessä.

Ableismi on vammaisuuden perusteella tapahtuvaa syrjintää, joka ilmenee puheissamme, esteellisyytenä, vammattomuuden normina tai jopa itsemääräämisoikeuden tarpeettomana rajoittamisena. Ableismin kitkemisen ensimmäinen askel on tunnistaminen.

Syrjintä herättää monia ajatuksia ja tunteita. Syrjinnällä tarkoitetaan henkilön huonompaa kohtelua hänen ominaisuuksiensa takia, kuten ihon värin tai vammaisuuden. Kaikki huono kohtelu ei kuitenkaan aina välttämättä ole syrjintää, sillä syrjinnässä huonomman kohtelun tulee johtua jostain kielletystä syrjintäperusteesta, joita ovat muun muassa ikä, alkuperä, kansalaisuus, uskonto, terveydentila, vammaisuus tai seksuaalinen suuntautuminen. Syrjintä ei aina ole suoraa ja välitöntä, jolloin henkilöä kohdellaan hänen ominaisuuksiensa vuoksi huonommin kuin toista vastaavanlaisessa tilanteessa. Syrjintä voi olla myös välillistä, jolloin neutraalilta vaikuttava sääntö tai käytänne asettaa muita epäedullisempaan asemaan henkilökohtaisten ominaisuuksien perusteella. Välillistä syrjintää on myös esteettömän ympäristön puute, jolloin apuvälineitä käyttävän henkilön pääsy toimintatiloihin estyy. Syrjinnäksi voidaan myös katsoa toiminta, jossa palveluntarjoaja kieltäytyy toteuttamasta kohtuullisia mukautuksia vammaiselle henkilölle.

VAMMATTOMUUDEN NORMI

Englanninkielinen termi ableismi viittaa jo termin alussa sijaitsevan ”able” (suom. pystyvä, kyvykäs) sanan myötä toimintakykyyn. Yhteiskunnassamme vallitsee hyvin paljon normeja; heteronormi, CIS-normi, alloseksuaalisuusnormi, monogamianormi, vaniljanormi, vammattomuuden ja toiminnanrajoitteettomuuden normi. Normeista poikkeaminen tuo usein näkyväksi yhteiskunnan rakenteelliset ongelmat, haasteet, stereotypiat ja syrjivät käytänteet.

Vammaiset ovat tutkitusti syrjityin ihmisryhmä. Henkilö voi käyttäytyä syrjivästi ja ableistisesti jopa tajuamatta itse sitä, sillä yhteiskunnan rakenteisiin liittyvä normisto on niin vahvasti sisäänrakennettuna meissä kaikissa. Vaikka vammaisten oikeuksista puhutaan etenevissä määrin, on kielessä, toimintakulttuureissa, rakenteissa sekä asenteissa vielä valtavasti parannettavaa, myös terveydenhuollon ammattihenkilöstöllä.

Vammaisista puhutaan usein termillä vammainen, mutta vammattomista käytetään hätkähdyttävän usein termiä ”terve”. Tämä ylläpitää meillä ajatusta, että vammainen olisi jotenkin sairas, tai että vammaisuuden vastakohta olisi terveys, vaikka näin ei ole. Vammainen ihminen on vammainen, kun taas vammaton ihminen on vammaton. Vammaisuus ajatellaan perinteisesti yhteiskunnan ja yhteisöjen normien sekä asenteiden määritelmistä lähtökohdista, mutta vammaisuus on myös identiteetti ja itsemäärittelykysymys. Kaikki, jotka yhteiskuntamme, yhteisömme tai me subjektiivisina yksilöinä voisimme luokitella vammaisiksi, eivät välttämättä itse ajattele itseään vammaisina. Täsmällisempi ja ehkä myös jollain lailla kuvaavampi termi onkin toiminnanrajoitteinen, jota myös osaltaan englanninkielinen sana disability merkitsee. Disability -sana kääntyy suomen kielessä usein sanaksi vammainen, mutta sen toinen merkitys on myös toiminnanrajoitteisuus. Toiminnanrajoitteita on hyvin eritasoisia sekä eri piirteisiä ja ne voivat liittyä vammaan, oireyhtymään tai pitkäaikaissairauteen.

Vammattomuuden sekä toiminnanrajoitteettomuuden normit luovat sekä ylläpitävät yhteiskunnan esteellisyyttä ja ableismia sekä vähentävät saavutettavuutta. Terveydenhuollolla on myös oma roolinsa ableistisessa toiminnassa. Vammaisten itsemääräämisoikeutta on rajattu tai se on evätty heiltä kokonaan. Vammaiset usein kohdataan toiminnanrajoitteensa kautta, eikä ihmisinä. Kognitiivista kyvykkyyttä kyseenalaistetaan. Puhutaan ohi. Vaihtoehtoisia kommunikointimenetelmiä ei ole käytössä. Vammaista käytetään synonyymina silloin, kun tarkoitetaan huonoa/toimimatonta. Vammaisuudesta ja toiminnanrajoitteisuudesta puhuttaessa käytetään termejä ”hän kärsii…” eikä ”hänellä on…”. Kaikki vammaiset eivät aktiivisesti kärsi vammaisuudestaan.

Seksuaali- ja lisääntymisterveyden saralla ableismi on ehkä jopa selkeimmin havaittavissa raa’an historiansa vuoksi. Naimisiinmeno on ollut lailla kielletty. Seksuaalikasvatus ja oikeus omaan seksuaalisuuteen on evätty. Kuuroja sekä vammaisia on pakkosteriloitu Suomessa aina vuoteen 1970 asti ja edelleen vaikeasti vammaisen sterilisaatiota voi vielä tänäkin päivänä hakea esimerkiksi edunvalvoja, ilman henkilön omaa suostumusta.

Toiminnanrajoitteiset ja vammaiset halutaan integroida, eli sopeuttaa vammattomien yhteiskuntaan. Integraation tarkoituksena on toki tarjota kaikille sopiva yhteiskunta elää, mutta integraatiomallissa yhteiskunnan rakentamisen lähtökohdat ovat hyvin kapeissa normeissa. Tämä synnyttää tilanteen, jossa vammattomat rakentavat yhteiskuntaa, jossa vammaiset ovat osana, mutta vammattomat tarpeineen ovat edelleen lähtökohta ja keskiössä. Voimmekin pohtia kysymystä, mikä tuottaa vammaisuutta? Tekeekö pyörätuoli vammaiseksi? Vai tekeekö toiminnanrajoitteita ja vammaisuutta esteellinen tila, johon ei pyörätuolilla pääse?

Integraation sijaan meidän tulisi panostaa inkluusioon. Inkluusiossa yhteiskunta ja yhteisöt rakennetaan lähtökohtaisesti kaikille sopiviksi. Rakennetaanko terveydenhuollon palveluita myös vammaisille sopiviksi? Ovatko toiminnanrajoitteiset henkilöt suunnittelemassa palveluita ja tiloja? Koulutetaanko henkilökuntaa kohtaamaan eri tavoin vammaisia? Valitettava vastaus näihin tällä hetkellä on: ei. Ei ainakaan riittävästi.

TURVALLISEMPI TILA KAIKILLE

Kuten artikkelin alussa mainittiin, ableismin kitkemisen ensiaskel on sen tunnistaminen. On tarkoituksenmukaista, että tekstissä ei lukenut: ”ableismin kitkemisen ensiaskel on helppo – ableismin tunnistaminen”, sillä sen tunnistaminen ei aina ole helppoa tai yksinkertaista. Yhdenvertaisen kohtaamisen elementit rakentuvat sitä mukaa, kun valtarakenteita ja normeja tiedostetaan – ja pyritään aktiivisesti purkamaan. Oman toiminnan ja yhteisön periaatteeksi on hyvä ottaa tavoite luoda turvallisempaa tilaa kaikille.

Kun siis kohtaat työssäsi vammaisen- tai toiminnanrajoitteisen henkilön, älä oleta, vaan anna hän itse kertoo ja kuvailee itseään, tilannettaan ja kokemustaan. Ihminen on itsensä paras asiantuntija. On tarpeen pohtia käyttämäänsä kieltä ja termejä ja kuulla, kohtaavatko ne aidosti vaimmaisen ihmisen oman kokemuksen. Puhu asiakkaallesi, älä tulkille tai mahdolliselle mukana olevalle tukihenkilölle. Vammaiset kohtaavat myös etenkin seksuaali- ja lisääntymisterveyden saralla paljon stereotypioita, kuten että heillä ei ole seksiä tai yhdyntöjä, ei lapsihaaveita, ei kumppania, ei ehkäisyn tai seksitautitestauksen tarvetta. On turvallisempaa aina varmistaa asia kysymällä – kuin tehdä oletuksia.

Henkilö, joka tarvitsee paljon apua päivittäisissä toiminnoissaan, kokee hyvin paljon muiden henkilöiden kosketusta. Usein tästä johtuen kosketuksen sanoittaminen unohtuu, kun henkilö on terveydenhuollon asiakkaana tai potilaana, sillä ajattelemme, että hän on tottunut jo koskettamiseen. Kosketusta tulee kuitenkin aina sanoittaa, kaikille. Nosto, siirto, tuen antaminen pitämällä kiinni, hoitotoimenpide tulee aina sanoittaa, mieluiten aina ensin etukäteen sekä toimenpiteen aikana. Fyysistä esteettömyyttä voi vähentää hankkimalla tukia, tyynyjä ja apuvälineitä. Jos asiakkaan on vaikeaa rentoutua tai nähdä itseään, peilistä voi olla apua.

Jokaisen terveydenhuollon henkilöstöön kuuluvan tulisi pystyä vähintäänkin alkeellisesti käyttämään puhetta tukevia- ja korvaavia kommunikaatiomenetelmiä, kuten kuvakommunikaatiokuvia. Terveydenhuollon yksiköissä tulisi olla valmiina toimintaan liittyviä kuvia. Visuaalisesta tuesta hyötyvät muutkin kuin vammaiset- ja toiminnanrajoitteiset; myös kielimuuritilanteessa kuvista voi olla hyötyä puheen tukena. Selkokielen harjoittelu ja konkreettisen puheen opettelu on hyödyllistä, sillä informaation omaksuminen pitkistä, monisyisistä ja kuvainnollisista ohjeista voi olla joillekin mahdotonta.

Kultaakin kalliimpi neuvo liittyy tunteiden säätelyyn; älä turhaudu äläkä nolostele. Varaa aikaa kohtaamiselle, ja jos et heti ymmärrä asiakkaan epäselvää puhetta, osaa käyttää kommunikaatiotaulua tai ymmärrä erityistarpeita, ei ole hätää. Kysy neuvoa ja apua. Sitä on tarjolla.

Henna Kekkonen, toimintaterapeutti YAMK, erityistason seksuaaliterapeutti (NACS)

1 ajatus aiheesta “Vammainen paljastaa rakenteellisen ableismin”

  1. Meri Koivunoksa

    Hei,
    Artikkelinne oli hyvä. Hyvin tuotte esiin kuinka terveyden huollon rakenteissa näkyy puutteita. Samoja puutteita on myös sosiaali huollon puolella ja etenkin perhe sosiaali työn puolella ableismi on suurta. Itse olen tämän omakohtaisesti huomannut hakiessani apua arjen kuormittavuuteen lasten kanssa. Itse olen neuroepätyypillinen diagnoosina ad/hd keskivaikea masennus, yleistynyt ahdistuneisuus häiriö ja epävakaa persoonallisuus.
    Pystyn kuitenkin käymään töissä normien mukaan työaikani on 100%. Toinen lapsistani on neuroepätyypillinen diagnostiikan tarkennus on vielä kesken.
    Olemme perhekuntoutuksessa j aolen sanoittanut tarvetta keskusteluihin ilman lapsia, jotta minulle voidaan selventää mikä toiminnassani on haitalliseksi katsottua ja miksi ja kuinka asiaa tulisi muuttaa, sillä en saa kiinni heidän ajatuksestaan kun lapset paikalla ja ohjataan hiukan kierrellen ja kaarrellen ja jälkeenpäinkään ei pureta konkreettista esimerkki tilannetta vaan puhutaan useissa tilanteissa havaittu tunnetasolla lapsen kohtaamattomuutta tai tunnekylmyyttä lasta ohjatessa aivan kuin olisin töissä ohjaajana kuntoutuksessa enkä lasten äiti. Tai puhun liian negatiivisesti.
    Resurssien vuoksi tälläisiä tilanteiden purkuaikoja on vaikea lähes mahdoton järjestää vrsinkaan niin paljon kuin minä niitä tarvitsisin. Kysyessäni voisiko resursseja kohdentaa enemmän näihin keskusteluihin ja vähemmän meidän perheen yhteisen ajan seuraamiseen saan vastaukseksi, että seuranta hetkiä on oltava, jotta voidaan arvioida edistymistä. Kuinka voidaan odottaa edistymistä jos en ymmärrä missä meni vikaan ja mitä pitäisi muuttaa? Kysyessani voisiko resurssien suuntausta perheemme kohdalla jaksottaa saan vastaukseksi no kun tämä kuntoutuksen rakenne ja työmallit on suunniteltu tietyn laisiksi ja niihin ei kuulu tälläista tapaa. Pistää miettimään.
    Lievästi nepsy oireilevat ovat yhtä huonossa asemassa kuin seksuaali vähemmistöt ellei huonomassa. Ei ole tarpeeksi toimintarajoitteinen saadakseen vammaispalveluita, eikä tarpeeksi toiminta kykyinen selvitäkseen normiston mukaan toimintarajoitteettomana.
    Tämän asian esille tuontia suurelle yleisölle toivoisin. Niin sosiaalihuollon palveluiden ja rakenteiden ableismia kuin myös nepsyjen väliin putoamista jos oire kuva ei rajoita ”tarpeeksi” vallitsevan normiston mukaan.

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *